- 外籍男童染上罕见病症 5年逾10次脑中风终死亡
患粒腺体症的Joshua（右）虽已离世，其母亲（左）设立以儿子为名的“夏约书孤儿症基金会”，希望唤醒香港人对罕见病患的关注。（图片来源：香港明报）
中新网12月4日电 据香港《明报》报道，粒腺体症可令一名健康聪颖的儿童，在短短5年间经历10多次脑中风，令他变成又聋又盲又哑兼瘫痪，最后因感染流感并发肺炎死亡。在香港出生及成长的瑞士籍男孩夏约书(Joshua Hellmann)，便是这故事主人翁。
Joshua1992年出生后非常健康聪明，2岁时已认得逾200间航空公司标志，5、6岁已懂说英文、德文和普通话。Joshua渐长，妈妈Christina发现儿子经常呕吐，运动后极易疲累，行动欠灵活，不像其它孩子般活跃和爱运动，往求诊却查不出异常。
直至2002年圣诞，Joshua首次中风，导致头痛和视力问题，半年后在瑞士第二次中风。11岁时，Joshua在瑞士接受基因测试，证实患上粒腺体症，但此症无药可医，此后数年不断重复中风及癫痫发作，其后更失明、失聪、失去说话能力和瘫痪卧床。
Christina为爱子不断寻求专家治疗，Joshua14岁那年，日本专家为他诊治后处方“精胺酸”配合癫痫症药物，病情才告稳定，但天意弄人，翌年Joshua因感染流感并发严重肺炎不治。
为唤起港人对罕见病症的关注，Christina为爱子成立夏约书孤儿症基金会，2日向香港医管局港岛西联网及香港大学儿科学系捐赠50.6万元，作为推广孤儿症健康教育及粒腺体症的研究和化验经费。
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我国实施高温补贴政策已有年头了，但是多地标准已数年未涨，高温津贴落实遭遇尴尬。
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