中新网6月22日电 霍金来访,在北京刮起“霍金”风。人们在感叹霍金创造奇迹的同时,也对和他同患一种疾病的中国“渐冻人”的关注。由中国医师协会举办的“融化渐冻的心”社会公益活动21日在北京举行。
所谓“渐冻人”,是肌萎缩侧索硬化症的患者(Amyotrophic Lateral Sclerosis简称ALS,俗称“渐冻人”),是运动神经元病的一种,在世界卫生组织开列的五大绝症之中,此病和癌症、艾滋病、白血病和类风湿病齐名。在中国约有20万ALS患者;颊呷砑∪饨行晕、无力,直至最终呼吸衰竭而死。很多患者在绝望中抗争、奋斗、共勉、互助,但他们也呼唤社会关注、关爱,助他们一臂之力。
ALS/MND国际联盟组织于1997年开始,选定在每年的6月21日举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,来唤起世人对这影响遍布全球的疾病的重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上确定6月21日为全球“渐冻人日”。
主办者称,“融化渐冻的心”社会公益活动是由中国医师协会发起的一项公益救助事业,是构建和谐医患关系,展示中国医师爱心的工程。中国医师协会希望通过对渐冻人弱势群体的关爱,体现中国196万医师的高度社会责任感和职业操守,实践“一切以病人为中心”的医疗服务理念。
目前已经10家爱心合作医院神经内科先后加入了救助活动中,205名低保困难的ALS患者获得了免费药物救助。